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Prise en charge et accompagnement d'un malade cancéreux à tous les stades de la maladie. Traitement symptomatique, modalité et surveillance. Aspects psychologiques, éthiques et sociaux (142) Docteur Guillemette LAVAL - Août 2003
1. Soins de support et soins palliatifs Dans tous les cas, il s'agit de suivre le patient cancéreux au cours de sa maladie dans une démarche à visée curative lorsqu'elle est possible ou palliative lorsqu'il n'est plus raisonnable d'espérer la guérison. La maladie elle-même, quel que soit son stade évolutif ainsi que les traitements curatifs proposés (Cf leçon 141) peuvent être générateurs de symptômes difficiles qui nécessiteront des traitements étiologiques chaque fois que possible et des traitements symptomatiques. On appelle soins de support ou soins supportifs (adaptation française du terme "supportive care" des anglo-saxons (Multinational Association of Supportive Care in Cancer : MASCC), les soins non spécifiques apportés au patient cancéreux à tous les stades de la maladie et destinés à améliorer sa qualité de vie. Ils concernent la nutrition, les facteurs de croissance, l'antibiothérapie, les antiémétiques, le traitement de l'hypercalcémie, le traitement de la douleur, la psycho-oncologie et l'accompagnement, la rééducation fonctionnelle…, les soins terminaux… On appelle soins palliatifs les soins et accompagnement destinés aux patients atteints de maladie évolutive ou terminale. Ils ont été initialement développés (mouvement des Hospices, Cecily Saunders, GB) par les patients en phase terminale de leur maladie quelle que soit la pathologie en cause. Ils sont maintenant proposés plus tôt dans l'histoire du malade permettant un véritable travail de prévention de situations difficiles. En cancérologie, c'est l'apparition des premières métastases ou d'un diagnostic d'évolution locale, incurable qui marque l'entrée d'un patient en soins palliatifs.
(G. Laval, M.L. Villard) Les soins palliatifs correspondent en partie aux soins de support (Cf. leçon 69-2 Concept et domaine d'application des soins palliatifs). Deux phases palliatives sont distinctes, l'une où des soins spécifiques (chimiothérapie palliative…) ont une place pour obtenir un ralentissement de l'évolution de la maladie, l'autre, la phase terminale proprement dite ou plus aucun traitement spécifique n'a d'intérêt. 2. Traitements symptomatiques – Modalités et surveillance 2.1. Douleur La douleur chez le patient atteint de cancer dépend du type et du siège du cancer (sein, prostate et douleurs par métastases osseuses, pancréas et douleur par envahissement du plexus solaire…) et du stade évolutif de la maladie avec des douleurs d'autant plus fréquentes que la pathologie est avancée. Les causes sont : Les mécanismes générateurs de la douleur sont surtout nociceptifs ce qui explique la place importante des morphiniques dans leur soulagement. Les douleurs mixtes (nociceptive et neurogène associées) sont d'autant plus fréquentes que la maladie évolue. Ces dernières font appel à l'utilisation concomitante d'antidépresseurs et/ou d'anti-épileptiques. Les coadjuvants comme les corticoïdes, les anti-inflammatoires non stéroïdiens, les antispasmodiques, des diphosphonates, les myorelaxants… sont souvent utiles. Parfois, des gestes d'analgésie interventionnelle (bloc intercostal, bloc solaire, administration d'antalgiques par voie péri ou intrathécale…) sont nécessaires. Ce vaste domaine d'évaluation de la douleur, de prescription de thérapeutiques à visée antalgique et de surveillance est détaillé dans les leçons 65, 66, 67 et 68 du module 6, corpus médical anesthésie douleur. Les tableaux 1, 2 et 3 ci-joints résument les principaux opioïdes disponibles en ville et en institution (tableau 1), les principales règles d'utilisation des opiacés forts avec possible rotation (tableau 2) et les principaux effets indésirables à prévenir et à traiter (tableau 3).
(d’après J.O. du 23 juillet 2002 - G. Laval, M-L. Villard, B. Sang)
(G. Laval, M-L. Villard, C. Garnier, D. Charlety)
(G. Laval, M-L. Villard, B. Sang) 2.2. Autres symptômes 2.2.1. Asthénie
(European Organisation Research and Treatment of Cancer eortc@eortc.be)
(M-L. Villard, G. Laval – D’après Référentiel Soins Palliatifs et Cancérologie – CHU Grenoble 2003) 2.2.2. Anorexie et dénutrition
(G. Laval - D’après Référentiel Soins Palliatifs et Cancérologie – CHU Grenoble 2003)
(G. Laval – D’après Référentiel Soins Palliatifs et Cancérologie – CHU Grenoble 2003)
(L. Rys et al.)
(L. Rys, G. Laval, D. Barnoud et col.) 2.2.3. Nausées et vomissements
(G. Laval - d'après C. Clippe et al)
(G. Laval) 2.2.4. Constipation (Cf. Leçon 69 : 4.2.1) 2.2.5. Occlusion intestinale (Cf. Leçon 69 : 4.2.3) 2.2.6. Dyspnée (Cf. leçon 69 : 4.2.4) 2.2.7. Toux, encombrement et râle de l'agonie (Cf. leçon 69 : 4.2.5) 2.2.8. Troubles neuro-psychiques (Cf. leçon 69 : 4.2.7) 2.2.9. Autres (Cf. leçon 141) Ils sont nombreux et sont abordés à travers d'autres questions dont le 141 et 69. Le cas particulier des situations d'urgence avec détresse existentielle majeure et possible indication de sédation est abordé au 4.2.8 de la leçon 69. 3. Aspects psychologiques, éthiques et sociaux 3.1. Introduction Les leçons 69 (et 70 sur le deuil) traitent des aspects psychologiques, éthiques et sociaux d'un patient atteint de maladie cancéreuse évolutive ou terminale. Considérons plus spécifiquement les questions et souffrances rencontrées au moment de l'annonce du cancer. 3.2. Aspects psychologiques (D. Roisin, G. Laval) L'évidence de la vie ne va plus de soi dès lors que le médecin a prononcé le mot "cancer", "tumeur" ou "leucémie". Les paroles des malades témoignent de l'empreinte que laisse, jusque dans les profondeurs de la psyché, la parole médicale liée à l'annonce, la récidive ou l'évolution péjorative. L'expérience émotionnelle est d'une extrême violence car l'impact du cancer dans le corps fissure l'image de soi devant le miroir. La pensée, jadis tremplin de l'élan vital, est également ébranlée dans ses certitudes. En effet, le cancer dans son évolution péjorative ou même sa rémission, met en danger les repères que s'est construit la psyché sur le fil du temps. Le futur s'écroule, le passé est révolu et le présent est impensable. Epreuve du doute, le cancer entraîne une variété d'attitudes intra-psychiques conscientes et inconscientes qui atteste de la qualité de la mobilité psychique tout en révélant le sens du travail intérieur de celui ou celle qui traverse cette épreuve. La violence des sentiments et le poids des mécanismes de défense sont des repères, des balises pour traverser sans trop de mal l'épreuve de la maladie qui a modifié le cours des choses de la vie d'un point de vue objectif et subjectif. L'absence d'affects ou l'enlisement de ceux-ci, ou encore l'aspect figé des mécanismes de défense doit nous interpeller. Il est important de les repérer du fait du risque pour le patient d'évoluer dans des modes de fonctionnement plus archaïques. Les anxiétés et les angoisses dépressives ne manquent pas d'émerger car le cancer est une expérience d'effondrement psychique dans laquelle la question de l'existence-même se pose. Il y a une difficulté, voire une impossibilité d'entendre d'ou le rejet des affects avant même qu'ils ne se soient présentés dans la psyché qui s'enferme alors dans le déni. C'est parce que l'angoisse dépressive du cancer est vécue comme une amputation d'une partie de soi que peut s'installer un clivage. Celui-ci représente un mode de fonctionnement à soi et à l'autre, le temps nécessaire pour assimiler les informations médicales. Si l'angoisse dépressive n'envahit pas tout le champ de la psyché alors l'expérience d'effondrement peut se muer en un travail psychique qui s'ouvre vers des possibilités de retrouvaille de soi à soi, puis de soi à l'autre. Le travail du psychologue consiste à soutenir l'épreuve de l'effondrement et à restaurer l'identité du sujet dans une remise en jeu du désir. 3.3. Aspects éthiques (N. Carlin, G. Laval) Les aspects éthiques les plus spécifiques au cancer sont le plus souvent liés à l'annonce du diagnostic et aux propositions thérapeutiques qui s'en suivent. Ils mettent en jeu des valeurs et principes que nous allons détailler. 3.3.1. Valeurs et principes éthiques Les valeurs qui sous-tendent la relation médecin-malade sont marquées par le souci de bienfaisance qui doit guider les propositions du médecin, et par le respect de l'autonomie du patient. A l'évidence, la décision à prendre doit être la bonne pour le bien du malade et avec son consentement éclairé. Elle fera appel avant tout au principe de bienfaisance et au principe de non malfaisance. La nécessité de la concertation pluridisciplinaire découle du principe de bienfaisance : aucun médecin aujourd’hui ne peut prétendre en effet à des connaissances et à une expérience sans failles. Mais la concertation ne relève pas le médecin de sa responsabilité personnelle dans la décision à prendre et dans la communication avec son patient. La décision fait également appel au principe d'autonomie (B. Hottois, J.N. Missa, 2001) dont découlent les principes de proportionnalité et de futilité (Cf. leçon 69,7.1,7.2). L’autonomie s’exprime dans la capacité du malade à prendre la décision (consentement ou refus) qu’il juge la plus appropriée pour lui, compte-tenu des informations données par le médecin. 3.3.2. L'entretien médecin-patient Le prérequis est l'exigence d'une relation de confiance et de qualité avec une volonté réciproque de faire confiance. Un autre prérequis concerne les conditions matérielles et psychologiques de cette information : il s’agit d’un entretien en tête-à-tête entre le malade et son médecin ; le lieu et le moment doivent en être convenus et choisis ; le médecin doit clairement dire à son malade qu’il a des informations à lui donner et son avis à recueillir en vue d’une décision à prendre ensemble. L'information doit être la plus simple possible, adaptée au niveau de compréhension du malade mais la Loi exige qu’elle soit complète. En revanche, il est possible de la donner en plusieurs fois. L'article 35 du code de déontologie médicale (encadré 1) insiste sur ces conditions et rappelle qu'un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec "circonspection". "C'est le patient qui va indiquer par ses réponses s'il est capable d'aller plus loin ou non" (R. Buckmann, 1994). De nombreux malades ont témoigné de la brutalité des circonstances ou des mots avec lesquels ils ont appris ce qui les concernait. Il est important de se former à l’écoute et à l’information du malade pour éviter de telles maladresses. Enfin, le consentement du malade n’est pas donné une fois pour toutes : tout au long de l’évolution, le malade doit savoir que ses questions sont les bienvenues et qu’à chaque étape il sera fait appel à son avis en fonction d’informations qui lui seront données. C’est l’engagement dans une relation de confiance qui favorise l’évolution du patient face à sa maladie, ce que Paul Ricoeur appelle le "pacte de soins", et qui va permettre au médecin et au patient de prendre ensemble les décisions concernant la santé du patient.
(Décret n°95-1000 du 6 septembre 1997) 3.3.3. Le choix des thérapeutiques Le choix des thérapeutiques s'appuie sur la mise en œuvre des compétences médicales éclairées par la situation singulière du patient. Il s'agit de faire la part des bénéfices escomptés par rapport aux inconvénients ou risques apportés. Il s'agit d'éviter les traitements disproportionnés qui pourraient être ressentis comme une obstination thérapeutique déraisonnable (article 37, encadré 2).
(Décret n°95-1000 du 6 septembre 1997) La charte du patient hospitalisé (encadré 3) et bien plus la loi 2002-304 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé permet aux patients de refuser toute investigation ou thérapeutique.
(Annexe à la circulaire ministérielle N°95-22 du 6 mai 1995 relative aux droits des patients hospitalisés) Si le patient n'est plus en mesure de donner son consentement, la famille doit être concertée (article 36, article 42 encadré 4), mais elle ne doit pas porter le poids de la décision qui reste une décision médicale.
(Décret n°95-1000 du 6 septembre 1997) La non mise en œuvre de certaines thérapeutiques jugées inappropriées ne signifie pas l'abandon du malade. L'article 38 (encadré 5) rappelle le devoir du médecin "... dans l'accompagnement du mourant et la réalisation de soins et mesures appropriées à la qualité d'une vie qui prend fin...".
(Décret n°95-1000 du 6 septembre 1997) 3.3.4. La recherche biomédicale La recherche en cancérologie est également source de questionnements éthiques: l’enjeu se situant entre un bénéfice incertain, voire inexistant pour le patient qui se soumet à l'essai et un bénéfice escompté pour la communauté et ce d’autant plus que la qualité de vie du patient peut être altérée par les thérapeutiques ou les conditions de l’essai. Le médecin peut ainsi éprouver un conflit de devoir entre le souci de l’intérêt du patient (principe de bienfaisance et surtout non-malfaisance) et le souci de la recherche médicale. Par exemple, certaines méthodes qui sont reconnues comme indispensables à la qualité de la recherche ne garantissent pas sans discussion le bien du malade : les essais de Phase I obligent à traiter plusieurs malades avec des doses certainement inefficaces et d’autres à des doses potentiellement toxiques ; les essais de Phase III obligent à accepter le tirage au sort entre un traitement nouveau et un traitement connu ou un placebo. L’avis 75 du CCNE (CCNE 2002), particulièrement éclairant sur ce point, rappelle que l’intérêt de la communauté ne peut abolir l’impératif majeur qui reste le respect du malade qui, par sa maladie même, peut venir en aide à l’humanité. Ce sont aussi la nature de l’information et l’obtention du consentement qui font question. Toute pression sur le malade doit être évitée et la qualité de l’information doit garantir son entière liberté. Enfin, en recherche médicale, le médecin devrait toujours s’assurer qu’il est indépendant de tout intérêt mercantile. 3.4. Aspects sociaux (M. Brun, F. Pailleux, G. Laval) Lorsque la maladie apparaît, les familles sont éprouvées par la souffrance de leur proche et par les réaménagements nécessaires aux changements imposés par la maladie. Leur soutien passe aussi par un partenariat avec les travailleurs sociaux. Il s'agit d'amener aussi bien des solutions concrètes qu'un espace d'écoute. Les préoccupations sociales au moment du diagnostic et tout au long de l'évolution de la maladie concernent les questions de remboursement de dépenses de santé, les arrêts de travail et indemnisations diverses et l'ensemble des prestations facilitant le maintien à domicile. Considérons les successivement.
(M. Brun, F. Pailleux, G. Laval)
(F. Durand) Les informations données ci-dessus apportent des éléments généraux sur les principaux aspects sociaux concernant les patients atteints d'une pathologie cancéreuse. Chaque situation étant singulière, en cas de besoin, l'assistante sociale du service d'hospitalisation référent ou l'assistante sociale du secteur peut être sollicitée. Leur collaboration étroite avec les différentes partenaires de la santé intra ou extra-hospitalière permet d'optimiser la prise en charge globale du malade.
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